niedziela, 18 sierpnia 2013

Uchnasty post obok Wygwizdowa?

Dzisiaj wróciliśmy (powiedzmy) ze zlotu Alfaholików. "Powiedzmy", bo nie byliśmy na całym od 13.08 do dzisiaj, tylko na jedną noc. Tym razem zlot był pod Kielcami, w Sielpii. Fajnie tam jest - domki w porządku - nówki sztuki, z zeszłego roku. Bardzo fajne miejsce na krótkie, i nie tylko, wakacje. Nawet nie wiem ile dokładnie było osób w tym roku, ale pewnie trochę mniej niż 100. My w tym roku nie dopisaliśmy, bo T.wolał sobie zostawić resztkę urlopu "na zaś" jakby mu był potrzebny w sprawie wykańczania domu: gdzieś podjechać, coś załatwić, czegoś dopilnować itp. Dobre i to, bo przynajmniej w ten weekend nie siedzieliśmy w domu a było dość ciepło. Wyjazd się udał, mimo, że był na prawdę bardzo krótki - od nas jest tam niecałe 2h drogi. Fajnie było się dowiedzieć, że jest takie miejsce nad zalewem, które, no niestety jest pełne ludzi, ale nadaje się w miarę do spędzenia tam pogodnego weekendu czy jakiegoś dluższego okresu.

W drodze powrotnej dowiedziałam się gdzie znajduje się WYGWIZDÓW :) Jest to dla mnie bardzo cenna wiedza, bo niejednokrotnie słyszałam, że ktoś mieszka "na Wygwizdowie". A teraz już wiem gdzie to jest :D Jedzie się w prawo i to jest dokładnie po 1 km, a 1 km przed Nosalewicami !!!


(A co jeszcze ciekawe, to np. w Busku Zdrój jest ulica Uchnasta... ;) Nie wiem czy to ma związek z liczebnikami, np. siedemnasty, osiemnasty, dziewiętnasty, uchnasty, czy był ktoś taki jak Uchnast i to jego ulica ;) Pozdrawiam osoby ustalające nazwy miejscowości i ulic...

DN na luzie o guzie

sobota, 10 sierpnia 2013

Połowa drugiej serii

Dobrze liczyłam, że jestem w trakcie drugiej serii. Tych serii ma być jeszcze cztery. Co za tym idzie - spokojnie do końca roku mam zapewnione atrakcje w postaci częstych podróży do Gliwic do IO i do "lumpa". Myślę, że spokojnie do końca roku będę musiała jechać w tamtym kierunku jeszcze minimum dziesięć razy - a to na chemię, a to na morfologię, czy na MR. Być może zahaczę i o początek roku, ale jeśli już, to niewiele. Nie spodziewam się mieć złych wyników krwi, które zmusiłyby lekarzy do zrobienia mi przerwy od chemii i tym samym wydłużenia leczenia. Co to, to nie! Na to nie mają co liczyć.

Wczoraj zapytałam N. czy długość leczenia może się zmienić. Na co ona powiedziała, że może się wydłużyć właśnie przez złe wyniki krwi. Na to ja, czy może się skrócić, jeśli powiedzmy MR wykaże, że już nic tam nie ma. (Tsssaaa... jasne, ale zapytałam hipotetycznie) Na to ona, że medycyna raczej nie zna takich przypadków. Tym samym nie pozostaje mi nic innego, jak tylko uświadomić sobie, że do końca roku te dziewięćdziesięcio kilometrowe (w obie strony 180) wyjazdy będą raczej normalnością. Zresztą już są, bo zdążyłam się do nich przyzwyczaić. Niestety nadal ciężko mi się przyzwyczaić do długiego oczekiwania na wizytę u N. a potem na sam zastrzyk. Wczoraj byliśmy dokładnie o 9:00 i dopiero o 15:00 dostałam wypis. W tym czasie oddałam krew - 20` z czekaniem, poszliśmy na śniadanie - 25`, później do lumpa - ~1h i 15zł za około 8 ubrań :D, 2,5h czekaliśmy na N. pod gabinetem, a całą resztę - ponad 2h - czekaliśmy już na oddziale na mój zastrzyk.
Dostałam też do domu 34 tabletki Natulanu, który znowu mam brać naprzemiennie - 3szt., 2szt. aż skończę. Potem tydzień przerwy i znowu do Instytutu. Kolejna jazda 30.08, czyli paradoksalnie dokładnie w 20-tą rocznicę śmierci "matki mej nieboszczki", która zgadnijcie na co umarła.

To też będzie piątek... ;) Mój tata już nie pyta kiedy mam kolejną wizytę, tylko: "Na jaką cenę za kilo ci wyznaczyła następną wizytę?" Nie wierzę! A najlepsze jest to, że zawsze idzie najszybciej z nas... Prawie biegnie, jakby mu mieli sprzątnąć te "robocze spodnie na wieś" sprzed nosa... ;)


DN na luzie o guzie

czwartek, 8 sierpnia 2013

...pokój numer 8, korytarza mrok...

a na korytarzu sporo ludzi. Wśród nich ja - umówiona na 10:20, jak reszta zgromadzonych - w ośrodku orzekania o niepełnosprawności (albo coś w ten deseń). Z pakietem skserowanych dokumentów przebiegu choroby pod pachą, głównie składających się z wypisów ze szpitala, których mam już spory pliczek. Po dwudziestu minutach weszła w końcu osoba umówiona na 10:00, ale rotacja była szybka i orzeczenia dawali niemal od ręki.
W komisji dwoje ludzi - po lewej lekarz, po prawej jakaś kobieta, oboje wielce piszący cały mój pobyt z nimi w pokoju. Pisania nie przerywali nawet zadając mi pytania typu: Ile pani ma lat, jakie wykształcenie, czy skończyła pani jakieś kursy, kto panią utrzymuje, czy ma pani prawo jazdy, czy może pani iść do pracy, jak się pani czuje, po co pani to orzeczenie. Na wszystkie dzielnie odpowiadałam, sama nie wiem dlaczego z jakąś taką grobową miną... Wielki pan doktor nawet nie zajrzał pewnie do tych dokumentów, wnioskuję po pytaniach, które padały od niego. No nieważne. Najważniejsze, że dostałam stopień "znaczny", na rok.

Co się z tym wiąże? Zasiłek pielęgnacyjny, to po pierwsze. Jest to kwota 153zł miesięcznie. Dostanę też wyrównanie, bo wniosek złożyłam jeszcze w maju zaraz po wyjściu z naświetlań. Karta parkingowa dla niepełnosprawnych, z którą teoretycznie nie muszę się stosować do takich znaków drogowych jak: zakaz ruchu w obu kierunkach, zakaz wjazdu pojazdów silnikowych z wyjątkiem motocykli jednośladowych, zakaz postoju, zakaz postoju w dni nieparzyste, zakaz postoju w dni parzyste i strefa ograniczonego postoju, mogę stawać na "kopertach". Poza tym są ulgi w muzeach, komunikacji miejskiej - dla mnie i dla "opiekuna", bo ja przecież jestem prawie "niezdolna do samodzielnej egzystencji"... Więcej na ten temat możecie znaleźć TUTAJ. Na orzeczeniu mam dwa symbole przyczyny niepełnosprawności: 09-M i 11-I. Niezawodny internet oświecił mnie, że oznaczają one kolejno:  "choroby układu moczowo-płciowego" oraz: "inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego"
Symbole przyczyn niepełnosprawności, o których mowa w § 13 ust. 1 pkt 8, ust. 2 pkt 9 i ust. 3 pkt 9, oznacza się w poniższy sposób:

01-U – upośledzenie umysłowe;
02-P – choroby psychiczne;
03-L – zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;
04-O – choroby narządu wzroku;
05-R – upośledzenie narządu ruchu;
06-E – epilepsja;
07-S – choroby układu oddechowego i krążenia;
08-T – choroby układu pokarmowego;
09-M – choroby układu moczowo-płciowego;
10-N – choroby neurologiczne;
11–I – inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, 
metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce,
zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego,
12-C — całościowe zaburzenia rozwojowe.

Nie wiem, co autor mojego orzeczenia miał na myśli, ale z tego, co się orientuję, to z moim układem moczowo-płciowym, a dziękuję! Wszystko w porządku! Poza tym chyba bardziej pasowałoby upośledzenie umysłowe, albo choroby neurologiczne, no i nie wiem, czy aż tak "szpetnie" wyglądałam...?! :P

Jutro znowu na chemię - strzał, tablety na dwa tygodnie w garść i do domu. Wcześniej oczywiście lumpeks, bo "żółte" będą za 10zł :D

DN na luzie o guzie

piątek, 2 sierpnia 2013

Że już niiiiic....

Już czekam na T. usadowiona na ławeczce przed IO, z wypisem pod laptopem i delektuję się wiaterkiem i powiedzmy słoneczkiem. Powiedzmy, bo przecież siedzę w cieniu :P
Z N. od tej 12.00 już się nie widziałam. Nie dostałam też tabletek do domu, tylko dożylnie coś na mdłości, ale nie Dexaven, kroplówkę z Mannitolu i znów 6 tabletek lomustyny, jak za pierwszym razem. Mannitol oczywiście odkręciłam sobie na maksa, żeby szybko wsysnąć, co też się stało. Tabletki połknęłam na dwie tury - w połowie Mannitolu i jak cały zleciał. Niemal pobiegłam do zabiegowego, żeby mi zdjęły wenflon, który osobiście wcześniej odkleiłam, żeby było szybciej - a jakże.
_________________________________________________
Przed sekundą dzwoniła do mnie N., że nie wzięłam recept. Bo ich nie było! Dostałam tylko wypis i już. Musiałam po nie wrócić a na nich nic nowego - standardowy zestaw - steryd, osłonowy na żołądek, potas i coś na pleśniawki, co już w domu mam, a z czego nie korzystam.

Mam być dokładnie za tydzień na jeden dzień na zastrzyk z Winkrystyny i dostanę tabletki do domu na kolejne dwa tygodnie. Poza tym MR mam zaplanowany na 30-go września. Więcej grzechów nie pamiętam a poza tym jadę już w tym momencie do domu z T. i nic nie widzę przez przyciemnioną w ramach oszczędności baterii matrycę. Sayonara w takim razie :)


DN na luzie o guzie

Że cooo??

No coraz lepiej się dzieje... - N. przyszła dopiero przed chwilą, czyli po 12.00! Poszła mi "rozpisać chemię", która będzie pod postacią kroplówki, plus Mannitol, plus Dexaven i jeszcze mówi, że pewnie jutro rano mnie wypiszą, bo... (tu podala jakiś powód, ale już jej nie słuchałam). Ewentualnie dzisiaj wieczorem. Ewentualnie wieczorem? Proszę Cię, kobieto! Dzisiaj to ma być! Dzisiaj! Może być wieczorem, ale nie jutro! Co za głupi Instytut! Chyba oszaleli, że będę tu siedziała do jutra! No nie można się wkurzyć?!
Dawać tą kroplówę i spadam, bo nie mam czasu na pierdoły i skończyła mi się już książka. I tak nie ma co obserwować, bo nic się nie będzie działo, nawet mi się po niej nie odbije, nie mówiąc o czymkolwiek innym. Normalnie kobita mi się chyba ostatnio lekko opiernicza. Wczoraj miałam dostać, dzisiaj wyjść. Dzisiaj przyszła w południe, mówi, że mogę ew. wyjść jutro. Ludzie... Nie ma takiej opcji! Jeszcze miałam lecieć na zakupy do lumpa, bo dzisiaj 10zł/kg na tej drugiej, żółtokoszykowej stronie a teraz jestem uziemiona, bo nie wiem kiedy mi łaskawie założą wenflon i podłączą do tego dziadostwa. Do bani!!!

W dodatku na myśl o przyszłym tygodniu jestem jakaś zła. W poniedziałek muszę jechać po raz kolejny do UM w sprawie naklejki na przednią szybę samochodu, w środę mam komisję ds.niepełnosprawności. Na obie wizyty już po prostu skaczę pod sufit z radości...

W tym tygodniu do domu wyszedł jeden facet. Jakiś Grzegorz, lat ciut ponad 30. Ten, co mu przeszczepili tutaj twarz. Nieźle, co? Przynajmniej gość wyszedł z tego twarzą!!!! Buehehehhehe.... :D



DN na luzie o guzie


czwartek, 1 sierpnia 2013

Hej-ho! Hej-ho! Na che-mię się przy-szło (a się nie do-sta-ło)

To ja wstaję po 6.00! Jadę 80 km, żeby zdążyć na 9.00 pod 1.004! Oddaję dzielnie krew! Czekam na N. półtorej godziny, która jest na generalnym obchodzie! "Przyjmuję się" na oddział! Czekam kolejne 2h, bo babka z jeszcze nie mojego, ale już za chwilę mojego łóżka nie zeszła, bo dopiero "podpięła się" do chemii w celu zasysu. Po czym dowiaduję się od N., że sorry, ale dzisiaj to już mi chemii nie podadzą, tylko jutro. Czyli dzisiaj spędzam sobie bezsensownie noc poza domem, w szpitalnym łóżku, żeby jutro rano obudzić się w tym samym miejscu (nie inaczej, bo nie lunatykuję w nocy...) i dostać moje cytostatyczki. Oczywiście nie wiem czy to będzie kroplówka czy sam zastrzyk, ale podejrzewam, że tym razem raczej kroplówka, bo zdaje mi się, że w innym razie - jak poprzednio daliby mi zaszczor  z WinKrystyny i do domu.
Zamysł pewnie był taki, że przyjeżdżam w czwartek, dostaję chemię, oni sobie mnie obserwują, profilaktycznie dają Dexaven na nudności (ten steryd, prawie jak Dexamethazon, który jak się wstrzykuje, to strasznie smyra w tyłku:/) i w piątek wracam. A w związku z powyższym sytuacja wygląda tak, że dzisiaj, czyli w czwartek jestem na małych pseudo-wakacjach, nie mogę się w nocy przytulić do dupeczki mojego T. (:((( ), w piątek mi dadzą chemię, Dexaven i już gówno sobie mnie poobserwują, bo zaraz biorę wypis i spadam do domu... Gdzie tu logika? Oczywiście nic mi nie będzie po tej chemii, a nawet jeśli będę miała jakiekolwiek nudności, to przecież nic takiego, więc sensu zostawania tutaj nie widzę w ogóle. Niestety rodzice już pojechali do domu a na pociąg nie chce mi się iść ;)

N. powiedziała, że zmniejszy mi dawkę sterydu o połowę, czyli zamiast 1mg, co i tak jest bardzo małą dawką (kiedyś brałam 6...), dostanę 0.5mg. Zdziwiła się, że przez te pół roku (właściwie ponad, bo już sierpień, czyli prawie 8 miesięcy) przytyłam aż tyle... (25kg!!!) Nie wiem czy to to zaważyło na jej decyzji o tym sterydzie, ale pewnie też, zresztą ile można łykać to dziadostwo. Powiedziała, że zupełnie odstawić mi nie może. OK, każda zmiana polegająca na zmiejszeniu dawki Dexa mnie cieszy! Do tego dieta i więcej ruchu i jakoś to będzie!

Wczoraj T. mnie obciął i jakbym miała trochę szczuplejszą twarz, to mogłabym już tak śmigać (bo z tyłu tam, gdzie miałam wyliniałe od naświetlań już mam meszeczkuniuniunio, do którego T. wyrównał mi prawie całą resztę) A tak wyglądam trochę jak gumbas, o ile ktoś kojarzy takiego stwora z którejś z kreskówek albo z filmu - nie jestem pewna, ale twarz i posturę pamiętam. Oto i on :D
Ja jestem niestety mniej opalona... Ale uśmiech tak samo nie schodzi mi z twarzy. Aha, jeszcze gdzieś tam po bokach posiadam uszy w przeciwieństwie do niego.

Jeszcze z przodu z prawej strony, tam gdzie był/jest guz, i gdzie go naświetlali trochę mam prześwity jeśli chodzi o włosinta, ale spokojnie, i tu bardziej się sypnie, mam nadzieję niebawem:) I może wcale nie wylinieję z powodu chemii, bo przecież ja to jestem jakaś dziwna i dziwnie ją znoszę: zero mdłości, osłabienie tylko z powodu ciężkiej dupy a nie chemii, wyniki krwi lepsze niż u niejednego, kogo nie "trują". A jak wylecą, to i lepiej, bo podobno odrastają dużo fajniejsze i zdrowsze, bo organizm wtedy się spręża po chemii i myśli sobie - "Aha, teraz muszę wyprodukować mojej pani mocniejsze włosy, bo te poprzednie wzięły i wypadły, więc tym razem postaram się bardziej..." :D

Standardowo po ogarnięciu wszystkiego na oddziale, całą ekipą - sztuk 4 - ruszyliśmy na łowy. Dzisiaj co prawda 20zł/kg, ale 20 to też nie 70. Wpadło kilka rzeczy do koszyka, a jakże! Ale żebym jakoś strasznie była usatysfakcjonowana, to nie mogę powiedzieć. Nie było tego nawet kilogram, bo zapłaciłam 16zł. Nie jest źle, ale bywało lepiej. Łupy oczywiście pojechały do domu.

Jestem na sali 8A, pierwszy raz na A a nie na B, dwójeczka, z balkonem, z babką, lat 63. Nawet, thank God! nie gada tak dużo. Wyszła jakiś czas temu na balkon na fajkę i chyba zapoznała nowe koleżanki, więc tam stoi i gada a ja mam spokój :))

Zaraz wracam do czytania kolejnej pozycji Zafóna - "Marina". Muszę przyznać, że strasznie wciągające są jego książki. Co prawda jestem dopiero po "Cieniu wiatru", ale obie są świetne, więc pewnie zaraz kupię i "Grę Anioła", "Więźnia Nieba", "Księcia Mgły", "Pałac Północy" i "Światła Września" - zwłaszcza, że niemal wszystkie widziałam w księgarni za ciut ponad 10zł. Oczywiście za każdą z osobna.

Nie wzięłam sobie noża ani widelca. Ani kubka. Ale nie pijam tutejszych herbat ani kaw. Zresztą do jutra się nie z****m bez tegoż oprzyrządowania! T. ma po mnie przyjechać jadąc z pracy, bo załatwił sobie, że będzie kończył jutro na śląsku, więc te parę godzin, nawet jakby mi padła bateria w laptopie (w co szczerze wątpię, bo mam jeszcze prawie 3h), to wytrzymam! Zresztą jak mówię, wracam zaraz do czytania :D <3
Jedzenie mam w lodówce, więc nawet nie tknęłam ichniejszej kolacji w postaci makaronu z grzybami. Nie miałam ochoty, zwłaszcza, że odhaczona została również rytualna pizza w Saluto a potem jeszcze lodzik z "maka" z polewą czekoladową. I teraz weź tu chudnij! Aaaa tam... jak to sobie powtarzam: "Taki guz to przecież nie w kij pierdział...", trzeba mieć coś z życia! :P

DN na luzie o guzie